Ein Wiedersehen mit Maya: Ein besonderer 18. Geburtstag
Unsere Reise mit Maya begann 2020, als wir bei unserer Vereinsgründungsfeier die erste Spende in Höhe von 850 € sammelten, um Maya und ihre Familie zu unterstützen.
Maya leidet an MPAN (Mitochondrial Membrane Protein-Associated Neurodegeneration), einer seltenen genetischen Erkrankung, die zu einem fortschreitenden Verlust von Nervenzellen führt. Diese Erkrankung ist durch Symptome wie Dystonie, Parkinsonismus und Demenz gekennzeichnet. MPAN gehört zur Gruppe der NBIA-Erkrankungen (Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation), die durch Eisenablagerungen im Gehirn charakterisiert sind.
Weitere Informationen über MPAN und Mayas Weg findest Du unter https://helft-maya.de/.
Vor Kurzem hatten wir die Ehre, zu Mayas 18. Geburtstag eingeladen zu werden. Es war uns eine Freude, Teil dieser großartigen Feier zu sein. Die herzliche Atmosphäre und die liebevolle Gestaltung der Feier haben uns tief berührt. Familie und Freunde hatten mit Pavillons, Musik und einer Fotobox eine unvergessliche Feier organisiert, die bis in die frühen Morgenstunden andauerte.
Maya selbst haben wir bereits 2020 als unglaublich lebensfrohes Mädchen kennengelernt, das mit ihrer positiven Art alle um sich herum ansteckt. Ihr Zuhause teilt sie mit einem kleinen, aber lebhaften Zoo – Meerschweinchen, Vögeln und einem Hund, der mit seinen akrobatischen Schlafposen immer für ein Schmunzeln sorgt.
Anlässlich dieses besonderen Meilensteins überreichten wir Maya eine Spende von 1.800 €. Es war uns eine echte Herzensangelegenheit, einen Beitrag zur Erforschung ihrer Krankheit zu leisten – auch wenn er noch so klein erscheinen mag. Denn genau diese kleinen Schritte bringen uns voran.
Mit Hoffnungsbaum e.V., dem Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen, haben Maya und ihre Familie eine kompetente Unterstützung gefunden. Der Hoffnungsbaum e.V. ist eine gemeinnützige Patientenorganisation, die seit 2002 besteht und über ein exzellentes Netzwerk an Forschern und Wissenschaftlern verfügt. Der Verein setzt sich für internationale Forschungsförderung ein, um den NBIA-Betroffenen und ihren Familien Hoffnung auf bessere Therapie- und Heilungsansätze zu geben.
Wir wünschen Maya und ihrer Familie nur das Beste und freuen uns darauf, den gemeinsamen Weg weiterzugehen.