Unsere Reise mit Maya begann 2020, als wir bei unserer Vereinsgründungsfeier die erste Spende in Höhe von 850 € sammelten, um Maya und ihre Familie zu unterstützen. Maya leidet an MPAN (Mitochondrial Membrane Protein-Associated Neurodegeneration), einer seltenen genetischen Erkrankung, die zu einem fortschreitenden Verlust von Nervenzellen führt. Diese Erkrankung ist durch Symptome wie Dystonie, Parkinsonismus…
Weiterlesen
Heute hatten wir die Möglichkeit Maya und Ihre Eltern zu besuchen. Das erste Kennenlernen war sehr herzlich und Maya hat extra für unseren Besuch einen leckeren Kuchen gebacken . Beim Kaffeeklatsch klärte uns Ihr Vater über die seltene Erkrankung „MPAN“ auf und dass die betroffenen Personen dringend auf Spendengelder zur Erforschung der Krankheit angewiesen sind.…
Weiterlesen
