Unsere Reise mit Maya begann 2020, als wir bei unserer Vereinsgründungsfeier die erste Spende in Höhe von 850 € sammelten, um Maya und ihre Familie zu unterstützen. Maya leidet an MPAN (Mitochondrial Membrane Protein-Associated Neurodegeneration), einer seltenen genetischen Erkrankung, die zu einem fortschreitenden Verlust von Nervenzellen führt. Diese Erkrankung ist durch Symptome wie Dystonie, Parkinsonismus…
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Heute hatten wir die Möglichkeit Maya und Ihre Eltern zu besuchen. Das erste Kennenlernen war sehr herzlich und Maya hat extra für unseren Besuch einen leckeren Kuchen gebacken . Beim Kaffeeklatsch klärte uns Ihr Vater über die seltene Erkrankung „MPAN“ auf und dass die betroffenen Personen dringend auf Spendengelder zur Erforschung der Krankheit angewiesen sind.…
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